Selbsthilfegruppe JuPa RLP-Süd

Wer wir sind und was wir tun

Die Diagnose Parkinson bedeutet oftmals einen tiefen Einschnitt im Leben.

Die Betroffenen stellen sich viele Fragen, Ängste und Unsicherheit breiten sich aus – die Lebensplanung wird häufig in Frage gestellt – gerade bei ganz jungen Betroffenen, die am Beginn eines eigenständigen Lebens stehen.

Aus diesem Grund wurde JuPa RLP-Süd 2004 von Wilfried Scholl und Ria Gerike, damals noch als Club U40 Pfalz, gegründet. Unsere Gruppe hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Lebenssituation junger Menschen mit Parkinson und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern.

Die Köpfe hinter JuPa RLP-Süd (PDF)

Wir unterstützen Dich

Wir haben es uns schwerpunktmäßig zum Ziel gesetzt, junge Parkinsonerkrankte dabei zu unterstützen, den Weg in ein selbständiges und selbst bestimmtes Leben zu finden.

Wir möchten Dir mit unserer Parkinson-Selbsthilfegruppe den Kontakt zu gleichaltrigen Betroffenen ermöglichen, damit Ihr euch untereinander austauschen könnt. Mit Dir zusammen möchten wir ein an deine Bedürfnisse ausgerichtetes Angebot an Kontakt- und Informationsmöglichkeiten entwickeln.

Dazu möchten wir mit Dir ins Gespräch kommen!

Wir laden Dich ein, aktiv dabei mitzuwirken, ein Forum zu schaffen, in dem junge Betroffene in gemeinsamen Veranstaltungen Klärung ihrer Fragen, neue Perspektiven und sozialen Rückhalt finden.

Gerne übernehmen wir dabei die Organisation. Wir helfen Dir die passenden Fachleute zu finden und unterstützen Dich bei der Koordination.

Solltest Du Interesse an einer Mitarbeit haben, melde Dich bitte bei uns. Wir freuen uns darauf, Dich kennen zu lernen!

Kontakt

Unser JuPa-Team

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Portrait Ria Gerike

Ria Gerike

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Portrait Timo Lehmann

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Portrait Wilfried Scholl

Wilfried Scholl

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Portrait Daniela Lehmann

Daniela Lehmann

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Gedanken können ermutigen, aufbauen und beruhigen, sie können aber auch lähmen und ängstigen. Die Angst zu nehmen und neue Kraft zu geben, sehe ich als Gruppenleiterin als meine Aufgabe. Das Leben kann so schön sein – auch mit Parkinson!

Ria Gerike

Unser Aufgabengebiet

  • Information und Austausch sowohl in Vorträgen und Seminaren als auch in Gruppen
  • persönliche Beratung in Einzelgesprächen, bei Wunsch auch Gespräche mit den Angehörigen
  • Begleitung und Vertretung im Kontakt mit Behörden und anderen Institutionen
  • Öffentlichkeitsarbeit, die darauf abzielt, Nichtbetroffene zu informieren und Vorurteile abzubauen
  • Vernetzung der Betroffenen untereinander und der Berufsgruppen, die mit der Behandlung der Erkrankten beauftragt sind

Surf-Tipp

Wir haben Parkinson

Die Informationsseite mit persönlichen Geschichten von Betroffenen, u.a. von Timo Lehmann.

www.wirhabenparkinson.de

Ziele unserer Parkinson-Selbsthilfegruppe

  • Stärkung von Betroffenen und Angehörigen durch Erfahrungsaustausch
  • Informationsversorgung durch Gespräche, Veranstaltungen, Seminare und Informationsmaterial
  • Unterstützung der Therapie durch eigene Angebote, z.B. Bewegung und Sport
  • Vermeidung von Isolation durch Aktivitäten in der Gruppe
  • Geselligkeit, Informationsveranstaltungen, Angehörigengespräche etc.
  • Vermittlung von Adressen, z.B. von Ärzten und spezialisierten Fachkliniken
  • Überregionale Wochenendtreffen von Betroffenen
  • Zur Finanzierung und Förderung der Parkinson-Forschung aufrufen
  • Auf die Situation der jungen Parkinson-Patienten aufmerksam machen
  • Young-Onset Parkinson bekannter und typische Probleme verständlich machen

Chronik

17 Jahre JuPa RLP-Süd - Meilensteine in Wort und Bild

Foto aus der hinteren Reihe eines Veranstaltungsraums gefüllt mit Teilnehmern
2022

Juni 2022

Filmprojekt: "Mut machen"
6. Südwestdeutsche Parkinsontage

September 2022

Projekt: Erweiterung der Spezialisten Suche
Wochenendseminar JuPa, Leonardo Hotel, Bad Kreuznach
Seminarwoche Casa Medica (Entspannen/Stress abbauen)

Oktober 2022

Experten-Talk 2022: Begleiterkrankungen bei Parkinson
Infostand Aktionstag „Leben mit Parkinson“ in Neuwied

November 2022

Projekte: Zeitschrift und E-Book „Parkinson erklärt 2“, Internetforum, Erklärfilm „Smarte Hilfen bei Parkinson“

Dezember 2022

Projekte: Experten FAQ, Erklärfilm „Vorurteile bei Parkinson“
Relaunch barrierefreie Webseite

Foto mit mehreren Personen im Fernsehstudio. Entstanden beim Dreh des Experten-Talks 2021 Parkinson & Ernährung
2021

30. Juni 2021

Experten-Talk 2021: Parkinson & Ernährung

30. August 2021

Verschiedene Erklärfilme und Webinare

30. Oktober 2021

Filmprojekt: Parkinson und Partnerschaft

15. November 2021

Filmprojekt: Selbsthilfe hautnah

30. November 2021

Filmprojekt: Parkinson – Mein Hobby

12. Dezember 2021

Filmprojekt: Parkinson – Meine Geschichte

Gruppe von Personen im Tonstudio bei den Aufnahmen zum Musikvideo „Trotzdem schön!“
2020

12. Februar 2020

Musikvideo „Trotzdem schön!“

10. Juli 2020

Verschiedene Erklärfilme

21. September 2020

Filmprojekt „Parkinson und angehörige Kinder“

07. Oktober 2020

Experten-Livetalk „Parkinson, Corona und was gibt es Neues“

27. Oktober 2020

Filmprojekt „Straßenumfrage Parkinson“
Filmprojekt Foto- und Videowettbewerb „Trotzdem schön!“

Foto vom eigenen Infostand der JuPa RLP-Süd am 10. Deutscher Parkinson-Kongress in Düsseldorf 2019
2019

07. - 09. März 2019

10. Deutscher Parkinson-Kongress in Düsseldorf:
Eigener JuPa-Infostand im Congress Center

26. März 2019

Förderpreis 2018 des Fonds der Arzneimittelfirmen Hessen/Rheinland-Pfalz/Saarland

Foto eines Veranstaltungsraums mit vielen Personen an den „Südwestdeutsche Parkinson-Tagen“ 2018
2018

08. + 09. Juni 2018

„Südwestdeutsche Parkinson-Tage“ in der Stadthalle
Landstuhl (Infoveranstaltung mit 1.500 Besucher)

22. März 2018

Verleihung der Verdienstmedaille des Landes
Rheinland-Pfalz an Wilfried Scholl

Foto eines Richtungspfeils aus Holz mit der Aufschrift "Baden-Baden"
2017

04. - 06. Mai 2017

10. Deutscher Parkinson-Kongress in Baden-Baden:
Eigener JuPa-Infostand im Kongresshaus

„Südwestdeutsche Parkinson-Tage“ 2016: Foto vom Infostand mit mehreren Personen welche die Hände in die Luft strecken
2016

01. + 02. Juli 2016

„Südwestdeutsche Parkinson-Tage“
in der Stadthalle Landstuhl
(Infoveranstaltung mit 1.300 Besucher)

Comicbroschüre

„Julius & Paul - Alltag mit Parkinson“

Film

Filmprojekte „Was passiert im Kopf“
und „Was passiert im Körper“

Foto von Rosen
2015

19. Mai 2015

SWR Fernsehbeitrag „Kaffee oder Tee“:
Wilfried Scholl und Timo Lehmann im Interview

Filmprojekte und DVDs "Römisch für Fortgeschrittene"
und „8 Erklärfilme“ zum Thema Parkinson

29. April 2015

SWR Fernsehbeitrag Landesschau Rheinland-Pfalz:
"Römisch für Fortgeschrittene - Film über Parkinson"

16. - 18. April 2015

9. Deutscher Parkinson-Kongress in Berlin:
Eigener JuPa-Infostand und Präsentation der
Foto-Wanderausstellung im Hotel Estrel Berlin

11. April 2015

1. Platz des Förderpreises für
Selbsthilfegruppen (Wegener-Stiftung)

Screenshot der Startseite der Kinder-Website zur Erklärung von Parkinson
2014

Selbsthilfeprojekt "Parkinson Verstehen"

Kinderbuch „Immer noch mein Papa“

Jugendmagazin „PARKIS“

Website für Kinder www.parkinson-verstehen.de

Team

Daniela Lehmann kommt neu ins JuPa-Team

Film

Filmprojekt und DVD „Selbsthilfe stärken“

Schnappschuss der Foto-Wanderausstellung im Congress Centrum Würzburg
2013

13. - 15. März 2013

8. Deutscher Parkinson-Kongress in Würzburg:
Eigener JuPa-Infostand und Präsentation der
Foto-Wanderausstellung im Congress Centrum Würzburg

Foto von der Fassade Schloss Schönbrunn
2012

11. - 15. April 2012

„Welt-Parkinsontag“ auf Schloss Schönbrunn
in Wien mit den „JUPPS“ (Interessengemeinschaft
für junge Parkinsonkranke Österreich)

12. Februar 2012

Hertie-Preis „Engagement und Selbsthilfe“

der Hertie-Stiftung: 1. Preis

Film

Filmprojekt: DVD "Aquatraining mit Parkinson"

Geöffnete Hand mit einer Schleife aus Stoff darin
2011

20. August 2011

„Parkinson-Tag“ (Infoveranstaltung in
Saarbrücken mit 450 Besucher)

12. Mai 2011

„Aspirin-Sozialpreis“ der Bayer Care Foundation:
Präsentation der Sieger in der Humboldt Universität zu Berlin

„HelferHerzen – Der dm-Preis für Engagement“: 1. Preis

30. April 2011

1. Platz des Förderpreises für Selbsthilfegruppen
(Wegener-Stiftung)

10. - 12. März 2011

„Aspirin-Sozialpreis“ der Bayer Care Foundation:
Finalrunde (die Besten 10 von insgesamt 152 Projekten)
in der Villa Bonn in Frankfurt/Main

7. Deutscher Parkinson-Kongress in Kiel:
Präsentation der Foto-Wanderausstellung im Steigenberger Hotel

Foto des Transporters der JuPa RLP-Süd mit Comic-Motiv und Schrift "ParkinsOn Tour"
2009

ParkinsOn Tour

Start der kostenlosen Aufklärungstour
für Fachpersonen und Schulen

19. September 2009

dPV-Lebenshilfepreis „JAMES 2009“: 2. Preis

31. Januar 2009

Rheinland-Pfälzischer Selbsthilfepreis: 1. Preis

Film

Filmprojekt „Zu jung für Parkinson“
Lebenssituation und Perspektiven junger Parkinson-Betroffener

Foto zweier Bilderrahmen mit Motiven aus der Foto-Wanderausstellung an der Wand
2008

Projekt "Jetzt erst recht!"

Start des Projekts mit Foto-Wanderausstellung
und gleichnamiger Infobroschüre
„Jetzt erst recht! – Parkinson, eine Krankheit mit der man alt werden kann?“

Foto von Wilfried Scholl im Gespräch bei der ersten eigenen Veranstaltung 2007
2007

Erste Veranstaltung

„Parkinson-Tag“ (Infoveranstaltung in
Kaiserslautern mit 500 Besucher)

Foto von einer Kreidetafel auf die eine Hand "Selbsthilfegruppe" schreibt
2004

Erste Infobroschüre

Erstellung der Infobroschüre
„Parkinson mit 40 – was nun?“

Gründung

Gründung des „Club U40 Pfalz“ (Junge Parkinsonkranke)

heute unter dem Namen JuPa RLP-Süd

Empfehlungen unserer Experten

  • Bei chronischen Erkrankungen wie dem M. Parkinson bin ich als Arzt sehr dankbar, wenn sich Betroffene Hilfe und zusätzliche wertvolle Informationen in Selbsthilfegruppen der deutschen Parkinsonvereinigung holen können.

    Die Landesgruppe Rheinland-Pfalz/Saarland und JuPa Rheinland-Pfalz unter Führung von Herrn Scholl ist dabei außerordentlich engagiert in der Organisation von Informationstagen und Kursen für Betroffene aller Altersgruppen.

    Die positive Stimmung auf den Veranstaltungen, die lebhaften Diskussionen und der Informationsgehalt, auch online auf der Homepage, sind dabei bemerkenswert.

    Ich komme immer sehr gerne als Referent, um diese Veranstaltungen zu unterstützen, aber auch um selbst von Betroffenen zu lernen.

    Prof. Dr. med. Matthias Maschke

  • Die dPV Landesgruppe Rheinland-Pfalz/Saarland und JuPa Rheinland-Pfalz habe ich immer als überdurchschnittlich motiviert und engagiert erlebt.

    Allen voran Herrn Scholl, der mit großem persönlichem Einsatz und viel Herzblut viele Veranstaltungen organisiert und ausrichtet.

    Die durch die Gruppen erstellten Webseiten sind wegen der engen Vernetzung mit Experten und der Nutzung verschiedener Medien so informativ wie wahrscheinlich einmalig.

    Dipl.-Psych. Jeannette Overbeck

  • Die Eventseite parkinsontage.de hat eine sehr schöne Aufstellung über vergangene und kommende Veranstaltung. Die Seite jupa-rlp.de hat alle Informationen für Interessierte und ein sehr gutes Layout.

    Auch die Webseite der Landesgruppe www.dpv-rlp.de ist eine sehr gelungene Homepage. Eine Seite für Kinder und Jugend parkinson-verstehen.de habe ich bisher so noch nie gesehen, daher interessant und innovativ.

    Die Arbeit mit der Selbsthilfe macht mir viel Freude, freue mich immer dabei sein zu dürfen und finde, dass die Aufklärung übt die Krankheit ein wichtiger Baustein im Behandlungsprozess ist.

    Dr. med. Robert Liszka

  • Die Aktivitäten der dPV-Landesgruppe Rheinland-Pfalz/Saarland und JuPa Rheinland-Pfalz sind beeindruckend vielfältig, professionell organisiert und am Puls der Zeit.

    Das Engagement ist weit über die Landesgrenzen von Rheinland-Pfalz und dem Saarland sichtbar und ein großartiges Beispiel für aktiv gelebte Selbsthilfe.

    Prof. Dr. Carsten Eggers

  • Wenn man als junger Mensch die Diagnose „Parkinson“ erfährt, ist man in der Regel zunächst schockiert, wütend und hilflos... Umso wichtiger, hilfreicher und einfach perfekt ist es, wenn man eine Gemeinschaft wie die Selbsthilfegruppe JuPa findet, welche in der Lage ist, die vielen Fragen zu beantworten, die sich ergeben, Mut macht und hilft, wieder zurück ins Leben zu finden...

    All das bietet Herr Scholl mit seinem ganzen Team den jungen Parkinson-Patienten an. Ob mit Informationen über die Krankheit, sowohl online als auch live, Büchern, Teilnahme an Kongressen oder Veranstaltungen über Parkinson.

    Das Team um Herrn Scholl ist immer mit der Nase ganz vorn. Und - diese Hilfe gilt nicht nur den Patienten selbst, sondern auch deren Ehepartnern, Kindern, ja – der ganzen Familie.

    Man kann diesem JuPa-Team nur Respekt und Anerkennung zollen und ihm weiterhin viel Kraft und Erfolg für diese wertvolle Hilfe und Aufklärung von jungen Parkinson-Betroffenen wünschen.

    Dr. Ilona Csoti

  • Die Gruppe glänzt mit kontinuierlicher Präsenz und Aktivität auf allen Ebenen. Diese Aktivitäten sind nicht nur regional, sondern auch deutlich überregional. Der Kontakt ist schnell, zuverlässig, freundlich und unkompliziert. Hervorzuheben sind die großartigen Veranstaltungen in Landstuhl/Kaiserslautern, die fast schon als nationale Veranstaltungen anzusehen sind.

    Sehr lobenswert sind auch die Webseiten. Diese sind gut gestaltet, immer aktuell, informativ und hilfreich. Sie betreffen alle Aspekte, sind gut strukturiert und werden auf unterschiedlichen Ebenen präsentiert.

    Beide Gruppen leisten Erstaunliches. In meiner langen beruflichen Laufbahn habe ich keine aktiveren und effektiveren Gruppen kennengelernt.

    Herzlichen Glückwunsch hierzu, machen Sie weiter so und motivieren Sie andere Gruppen in Deutschland!

    Prof. Dr. Wolfgang Jost

  • Der Webauftritt hat mich sehr beeindruckt. Insbesondere die Video-Aufzeichnungen sind sehr lebendig und informativer als viele andere textlastige Internetseiten. Die professionelle Aufbereitung macht das Surfen auf den Seiten zu einem echten Vergnügen und weckt das Interesse an mehr Informationen.

    Sehr bemerkenswert ist auch die für Kinder und Jugendliche konzipierte Website „Parkinson-Verstehen“. Meines Wissens ist dies ein einzigartiges Projekt, das nicht nur dringend notwendig war, sondern auch besonders ansprechend und originell umgesetzt ist. „Parkinson-Verstehen“ ist aus meiner Sicht ein innovatives und vorbildliches Projekt, dass es verdient, weit über Rheinland-Pfalz hinaus Bekanntheit zu erlangen. Ich werde diese Website mit Sicherheit Patientinnen und Patienten empfehlen, die ihre Kinder und Enkel über ihre Erkrankung informieren möchten.

    In Summe also Gratulation, Kompliment und ein großes Dankeschön an alle Mitstreiter der Landesgruppe und JuPa, die mitgeholfen haben, diese großartigen Internetauftritte ins Netz zu bringen!

    Prof. Dr. med. Georg Ebersbach

Die Selbsthilfegruppe – (D)eine Chance!

Eine Gruppe ist immer stärker als viele Einzelkämpfer: Erfahrungsaustausch, Bewältigung des Alltags, Tipps und Tricks für dieses und jenes, ebenso wie die Öffentlichkeitsarbeit und das Engagement für mehr Forschungsunterstützung – gemeinsam geht’s leichter.

Wir alle profitieren von den Synergien, die durch uns und unsere ehrenamtliche Tätigkeit entstehen. Werde ein Teil von uns – wir helfen Dir und lernen von deinen Erfahrungen!

Uns jung Erkrankte beschäftigen andere Themen als die Älteren. Daher haben wir JuPa ins Leben gerufen, eine Selbsthilfegruppe für junge Parkinson-Patienten. Neben unserer Beratung bieten wir auch Seminare und Workshops rund um das Thema Parkinson an.

Gespräche mit Gleichgesinnten stiften oft Mut, Erkenntnis sowie Kraft und sind somit ein sinnvoller Ausgleich zu den Gesprächen innerhalb der Familie oder des Freundeskreises.

Auch die Tatsache, dass man selbst anderen helfen und sich in der Gruppe engagieren kann, beispielsweise durch einen gut gemeinten Ratschlag oder bei der Organisation eines überregionalen Treffens. Das schenkt häufig Zuversicht und kurbelt das Selbstbewusstsein an.

Oft sind wir auch der erste Schritt heraus aus der Isolation. Geh gemeinsam mit uns diesen Schritt und verkriech dich nicht in deinem Schneckenhaus!

Komm vorbei!

Unsere Gruppen- und Stammtischtreffen gestalten wir entsprechend der Bedürfnisse und Interessen unserer Besucher.
Entsprechend wird über die Themenschwerpunkte und die Häufigkeit entschieden.

Gruppentreffen

Wir treffen uns jeden ersten Mittwoch im Monat
um 15 Uhr im Deutschordensaal der Sparkasse Kaiserslautern
, Am Altenhof 12–14 in Kaiserslautern.

Stammtischtreffen

Die Stammtischtreffen finden an einem Samstag um 16 Uhr an bestimmten Terminen und unterschiedlichen Orten statt.
Schau einfach in unseren Veranstaltungskalender.

Unsere Aktivitäten

Ob Aqua-Gymnastik, Mobilitätstraining oder Nordic Walking – da ist für Jeden etwas dabei. Damit deine Lebensfreude trotz Parkinson bestehen bleibt, solltest Du auf gemeinsame Aktivitäten und sportliche Betätigung nicht verzichten. Die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe stehen unter dem Motto: Gemeinsam fit bleiben und Spaß haben.

Neben verschiedenen sportlichen Aktivitäten treffen wir uns auch einfach zum Plaudern, zum gemeinsamen Kochen und Essen oder zum Entspannen.

Die Unternehmungen unserer Selbsthilfegruppe sind immer unterschiedlich,
aber auf keinen Fall langweilig!

Das Wissen, das sich Parkinson-Patienten in der Gruppe über die Krankheit aneignen, der Umgang mit diesem Wissen und mit ihren ureigenen Werten entscheiden darüber, ob sie als mündige Patienten ihre Lebensqualität beeinflussen können. In der Selbsthilfegruppe finde ich auch als Angehörige kompetente Ansprechpartner!

Daniela Lehmann