Selbsthilfegruppe JuPa RLP-Süd
Wer wir sind und was wir tun
Die Diagnose Parkinson bedeutet oftmals einen tiefen Einschnitt im Leben.
Die Betroffenen stellen sich viele Fragen, Ängste und Unsicherheit breiten sich aus – die Lebensplanung wird häufig in Frage gestellt – gerade bei ganz jungen Betroffenen, die am Beginn eines eigenständigen Lebens stehen.
Aus diesem Grund wurde JuPa RLP-Süd 2004 von Wilfried Scholl und Ria Gerike, damals noch als Club U40 Pfalz, gegründet. Unsere Gruppe hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Lebenssituation junger Menschen mit Parkinson und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern.
Wir unterstützen Dich
Wir haben es uns schwerpunktmäßig zum Ziel gesetzt, junge Parkinsonerkrankte dabei zu unterstützen, den Weg in ein selbständiges und selbst bestimmtes Leben zu finden.
Wir möchten Dir mit unserer Parkinson-Selbsthilfegruppe den Kontakt zu gleichaltrigen Betroffenen ermöglichen, damit Ihr euch untereinander austauschen könnt. Mit Dir zusammen möchten wir ein an deine Bedürfnisse ausgerichtetes Angebot an Kontakt- und Informationsmöglichkeiten entwickeln.
Dazu möchten wir mit Dir ins Gespräch kommen!
Wir laden Dich ein, aktiv dabei mitzuwirken, ein Forum zu schaffen, in dem junge Betroffene in gemeinsamen Veranstaltungen Klärung ihrer Fragen, neue Perspektiven und sozialen Rückhalt finden.
Gerne übernehmen wir dabei die Organisation. Wir helfen Dir die passenden Fachleute zu finden und unterstützen Dich bei der Koordination.
Solltest Du Interesse an einer Mitarbeit haben, melde Dich bitte bei uns. Wir freuen uns darauf, Dich kennen zu lernen!
Gedanken können ermutigen, aufbauen und beruhigen, sie können aber auch lähmen und ängstigen. Die Angst zu nehmen und neue Kraft zu geben, sehe ich als Gruppenleiterin als meine Aufgabe. Das Leben kann so schön sein – auch mit Parkinson!
Ria Gerike
Unser Aufgabengebiet
- Information und Austausch sowohl in Vorträgen und Seminaren als auch in Gruppen
- persönliche Beratung in Einzelgesprächen, bei Wunsch auch Gespräche mit den Angehörigen
- Begleitung und Vertretung im Kontakt mit Behörden und anderen Institutionen
- Öffentlichkeitsarbeit, die darauf abzielt, Nichtbetroffene zu informieren und Vorurteile abzubauen
- Vernetzung der Betroffenen untereinander und der Berufsgruppen, die mit der Behandlung der Erkrankten beauftragt sind
Surf-Tipp
Wir haben Parkinson
Die Informationsseite mit persönlichen Geschichten von Betroffenen, u.a. von Timo Lehmann.
Ziele unserer Parkinson-Selbsthilfegruppe
- Stärkung von Betroffenen und Angehörigen durch Erfahrungsaustausch
- Informationsversorgung durch Gespräche, Veranstaltungen, Seminare und Informationsmaterial
- Unterstützung der Therapie durch eigene Angebote, z.B. Bewegung und Sport
- Vermeidung von Isolation durch Aktivitäten in der Gruppe
- Geselligkeit, Informationsveranstaltungen, Angehörigengespräche etc.
- Vermittlung von Adressen, z.B. von Ärzten und spezialisierten Fachkliniken
- Überregionale Wochenendtreffen von Betroffenen
- Zur Finanzierung und Förderung der Parkinson-Forschung aufrufen
- Auf die Situation der jungen Parkinson-Patienten aufmerksam machen
- Young-Onset Parkinson bekannter und typische Probleme verständlich machen
Chronik
17 Jahre JuPa RLP-Süd - Meilensteine in Wort und Bild
Empfehlungen unserer Experten
Bei chronischen Erkrankungen wie dem M. Parkinson bin ich als Arzt sehr dankbar, wenn sich Betroffene Hilfe und zusätzliche wertvolle Informationen in Selbsthilfegruppen der deutschen Parkinsonvereinigung holen können.
Die Landesgruppe Rheinland-Pfalz/Saarland und JuPa Rheinland-Pfalz unter Führung von Herrn Scholl ist dabei außerordentlich engagiert in der Organisation von Informationstagen und Kursen für Betroffene aller Altersgruppen.
Die positive Stimmung auf den Veranstaltungen, die lebhaften Diskussionen und der Informationsgehalt, auch online auf der Homepage, sind dabei bemerkenswert.
Ich komme immer sehr gerne als Referent, um diese Veranstaltungen zu unterstützen, aber auch um selbst von Betroffenen zu lernen.
Prof. Dr. med. Matthias Maschke
Die dPV Landesgruppe Rheinland-Pfalz/Saarland und JuPa Rheinland-Pfalz habe ich immer als überdurchschnittlich motiviert und engagiert erlebt.
Allen voran Herrn Scholl, der mit großem persönlichem Einsatz und viel Herzblut viele Veranstaltungen organisiert und ausrichtet.
Die durch die Gruppen erstellten Webseiten sind wegen der engen Vernetzung mit Experten und der Nutzung verschiedener Medien so informativ wie wahrscheinlich einmalig.
Dipl.-Psych. Jeannette Overbeck
Die Eventseite parkinsontage.de hat eine sehr schöne Aufstellung über vergangene und kommende Veranstaltung. Die Seite jupa-rlp.de hat alle Informationen für Interessierte und ein sehr gutes Layout.
Auch die Webseite der Landesgruppe www.dpv-rlp.de ist eine sehr gelungene Homepage. Eine Seite für Kinder und Jugend parkinson-verstehen.de habe ich bisher so noch nie gesehen, daher interessant und innovativ.
Die Arbeit mit der Selbsthilfe macht mir viel Freude, freue mich immer dabei sein zu dürfen und finde, dass die Aufklärung übt die Krankheit ein wichtiger Baustein im Behandlungsprozess ist.
Dr. med. Robert Liszka
Die Aktivitäten der dPV-Landesgruppe Rheinland-Pfalz/Saarland und JuPa Rheinland-Pfalz sind beeindruckend vielfältig, professionell organisiert und am Puls der Zeit.
Das Engagement ist weit über die Landesgrenzen von Rheinland-Pfalz und dem Saarland sichtbar und ein großartiges Beispiel für aktiv gelebte Selbsthilfe.
Prof. Dr. Carsten Eggers
Wenn man als junger Mensch die Diagnose „Parkinson“ erfährt, ist man in der Regel zunächst schockiert, wütend und hilflos... Umso wichtiger, hilfreicher und einfach perfekt ist es, wenn man eine Gemeinschaft wie die Selbsthilfegruppe JuPa findet, welche in der Lage ist, die vielen Fragen zu beantworten, die sich ergeben, Mut macht und hilft, wieder zurück ins Leben zu finden...
All das bietet Herr Scholl mit seinem ganzen Team den jungen Parkinson-Patienten an. Ob mit Informationen über die Krankheit, sowohl online als auch live, Büchern, Teilnahme an Kongressen oder Veranstaltungen über Parkinson.
Das Team um Herrn Scholl ist immer mit der Nase ganz vorn. Und - diese Hilfe gilt nicht nur den Patienten selbst, sondern auch deren Ehepartnern, Kindern, ja – der ganzen Familie.
Man kann diesem JuPa-Team nur Respekt und Anerkennung zollen und ihm weiterhin viel Kraft und Erfolg für diese wertvolle Hilfe und Aufklärung von jungen Parkinson-Betroffenen wünschen.
Dr. Ilona Csoti
Die Gruppe glänzt mit kontinuierlicher Präsenz und Aktivität auf allen Ebenen. Diese Aktivitäten sind nicht nur regional, sondern auch deutlich überregional. Der Kontakt ist schnell, zuverlässig, freundlich und unkompliziert. Hervorzuheben sind die großartigen Veranstaltungen in Landstuhl/Kaiserslautern, die fast schon als nationale Veranstaltungen anzusehen sind.
Sehr lobenswert sind auch die Webseiten. Diese sind gut gestaltet, immer aktuell, informativ und hilfreich. Sie betreffen alle Aspekte, sind gut strukturiert und werden auf unterschiedlichen Ebenen präsentiert.
Beide Gruppen leisten Erstaunliches. In meiner langen beruflichen Laufbahn habe ich keine aktiveren und effektiveren Gruppen kennengelernt.
Herzlichen Glückwunsch hierzu, machen Sie weiter so und motivieren Sie andere Gruppen in Deutschland!
Prof. Dr. Wolfgang Jost
Der Webauftritt hat mich sehr beeindruckt. Insbesondere die Video-Aufzeichnungen sind sehr lebendig und informativer als viele andere textlastige Internetseiten. Die professionelle Aufbereitung macht das Surfen auf den Seiten zu einem echten Vergnügen und weckt das Interesse an mehr Informationen.
Sehr bemerkenswert ist auch die für Kinder und Jugendliche konzipierte Website „Parkinson-Verstehen“. Meines Wissens ist dies ein einzigartiges Projekt, das nicht nur dringend notwendig war, sondern auch besonders ansprechend und originell umgesetzt ist. „Parkinson-Verstehen“ ist aus meiner Sicht ein innovatives und vorbildliches Projekt, dass es verdient, weit über Rheinland-Pfalz hinaus Bekanntheit zu erlangen. Ich werde diese Website mit Sicherheit Patientinnen und Patienten empfehlen, die ihre Kinder und Enkel über ihre Erkrankung informieren möchten.
In Summe also Gratulation, Kompliment und ein großes Dankeschön an alle Mitstreiter der Landesgruppe und JuPa, die mitgeholfen haben, diese großartigen Internetauftritte ins Netz zu bringen!
Prof. Dr. med. Georg Ebersbach
Engagement, Kreativität und Stetigkeit zeichnet diese einzigartige Gruppe aus, die nicht Selbsthilfe im eigentlichen Sinne, sondern im erheblichen Maße eine "Andershilfe" ist. Ich selbst durfte viele dieser motivierten Menschen selbst treffen und war jedes Mal wieder beeindruckt, wie das Team die Menschen zusammenbringt und Zusammenhalt schafft.
Die Webseite ist prall gefüllt mit wichtigen Informationen und bietet wirklich alles, was die Menschen, ob sehr jung oder jung, über Parkinson wissen müssen. Und das gilt nicht nur für Betroffene. Denn wer beantwortet schon die Frage "Meine Mama hat Parkinson, was ist das?".
Großartig! Hier steckt keine Mühe drin, hier finden Sie wahre Leidenschaft für ein gemeinschaftliches Wohl. Ich empfehle deshalb diese Seite immer wieder gerne meinen Patienten.
Dr. med. Andreas Becker
Die Diagnose einer Parkinson-Erkrankung ist mit vielen Unsicherheiten und Fragen verbunden, insbesondere für junge Betroffene, die oft mit ganz spezifischen Herausforderungen rund um das Familien- und Berufsleben konfrontiert sind.
Die Webseite der JuPa Rheinland-Pfalz ist eine wertvolle Hilfe in dieser unsicheren Zeit, aber auch in fortgeschrittenen Stadien bietet Sie eine Fülle an hilfreichen Informationen inkl. aktuellen Events, sowie Tipps und Tricks und stellt somit eine wichtige Ressource in jedem Krankheitsstadium dar.
Die Seite ist äußerst lebensfroh, benutzerfreundlich und intuitiv gestaltet und man findet sehr schnell, was man sucht.
Dr. Ann-Kristin Folkerts
Ich habe mir Eure Webseiten angeschaut und finde sie sowohl informativ für Betroffene als auch graphisch ansprechend gestaltet und intuitiv in der Menuführung.
Bei diesen wichtigen Projekten wünsche ich Ihnen weiterhin viel Erfolg!
Prof. Dr. med. Jens. Volkmann
Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist eine wertvolle Ergänzung ärztlicher Behandlungen und Therapien. Der Austausch auf Augenhöhe mit anderen Betroffenen bietet wichtige Unterstützung, Beistand und Halt für Betroffene und deren Angehörige.
Die Informationen der sehr gelungenen Webseite tragen ein großes Stück dazu bei, sachlich und informativ über die Erkrankung aufzuklären. Betroffene finden hier wertvolle Orientierung und können mit anderen ins Gespräch kommen.
Mein herzlicher Dank gilt den ehrenamtlich Engagierten, die sich hier mit voller Kraft einbringen, für ihre großartige Arbeit!
Alexander Schweitzer - Minister für Arbeit, Soziales, Transformation und Digitalisierung Rheinland-Pfalz
Die Selbsthilfegruppe – (D)eine Chance!
Eine Gruppe ist immer stärker als viele Einzelkämpfer: Erfahrungsaustausch, Bewältigung des Alltags, Tipps und Tricks für dieses und jenes, ebenso wie die Öffentlichkeitsarbeit und das Engagement für mehr Forschungsunterstützung – gemeinsam geht’s leichter.
Wir alle profitieren von den Synergien, die durch uns und unsere ehrenamtliche Tätigkeit entstehen. Werde ein Teil von uns – wir helfen Dir und lernen von deinen Erfahrungen!
Uns jung Erkrankte beschäftigen andere Themen als die Älteren. Daher haben wir JuPa ins Leben gerufen, eine Selbsthilfegruppe für junge Parkinson-Patienten. Neben unserer Beratung bieten wir auch Seminare und Workshops rund um das Thema Parkinson an.
Gespräche mit Gleichgesinnten stiften oft Mut, Erkenntnis sowie Kraft und sind somit ein sinnvoller Ausgleich zu den Gesprächen innerhalb der Familie oder des Freundeskreises.
Auch die Tatsache, dass man selbst anderen helfen und sich in der Gruppe engagieren kann, beispielsweise durch einen gut gemeinten Ratschlag oder bei der Organisation eines überregionalen Treffens. Das schenkt häufig Zuversicht und kurbelt das Selbstbewusstsein an.
Oft sind wir auch der erste Schritt heraus aus der Isolation. Geh gemeinsam mit uns diesen Schritt und verkriech dich nicht in deinem Schneckenhaus!
Komm vorbei!
Unsere Gruppen- und Stammtischtreffen gestalten wir entsprechend der Bedürfnisse und Interessen unserer Besucher.
Entsprechend wird über die Themenschwerpunkte und die Häufigkeit entschieden.
Gruppentreffen
Wir treffen uns jeden ersten Mittwoch im Monat
um 15 Uhr im Deutschordensaal der Sparkasse Kaiserslautern, Am Altenhof 12–14 in Kaiserslautern.
Stammtischtreffen
Die Stammtischtreffen finden an einem Samstag um 16 Uhr an bestimmten Terminen und unterschiedlichen Orten statt.
Schau einfach in unseren Veranstaltungskalender.
Unsere Aktivitäten
Ob Aqua-Gymnastik, Mobilitätstraining oder Nordic Walking – da ist für Jeden etwas dabei. Damit deine Lebensfreude trotz Parkinson bestehen bleibt, solltest Du auf gemeinsame Aktivitäten und sportliche Betätigung nicht verzichten. Die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe stehen unter dem Motto: Gemeinsam fit bleiben und Spaß haben.
Neben verschiedenen sportlichen Aktivitäten treffen wir uns auch einfach zum Plaudern, zum gemeinsamen Kochen und Essen oder zum Entspannen.
Die Unternehmungen unserer Selbsthilfegruppe sind immer unterschiedlich,
aber auf keinen Fall langweilig!
Das Wissen, das sich Parkinson-Patienten in der Gruppe über die Krankheit aneignen, der Umgang mit diesem Wissen und mit ihren ureigenen Werten entscheiden darüber, ob sie als mündige Patienten ihre Lebensqualität beeinflussen können. In der Selbsthilfegruppe finde ich auch als Angehörige kompetente Ansprechpartner!
Daniela Lehmann