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JuPa · Junge Parkinsonkranke · RLP-Süd

Was bedeutet Lebensqualität für dich?

Wenn du dich schon einmal durch Therapieleitlinien, Studiendaten oder gesundheitspolitische Texte gearbeitet hast, dann wirst du überall auf den Begriff der Lebensqualität gestoßen sein.

Neben den „harten Outcome Daten“, wie Lebenszeit, Funktionserhaltung oder Labordaten ist eine gute Lebensqualität heute die Messlatte für jede Behandlung. Aber was genau ist damit gemeint und wie soll Lebensqualität untersucht und bewertet werden?

Lebensqualität ist ein universal gebrauchtes Wort, so werben etwa Städte oder Regionen mit einer besonders guten Lebensqualität. Damit meinen sie Faktoren wie Arbeitseinkommen, Wohnraum, gute Luft, Kindertagesstätten und Schulen, kulturelle Angebote und vieles mehr.

Das Krankenhaus in einer Stadt mit vermeintlich hoher Lebensqualität würde jedoch sicher nicht damit werben, dass auch seine Patienten mit einer guten Lebensqualität rechnen dürfen.

Was also ist der Unterschied?

Die Medizinforschung spricht von gesundheitsbezogener Lebensqualität oder anders formuliert, sie untersucht, wie eine vorher gegebene Lebensqualität durch eine Erkrankung oder Behinderung beeinträchtigt wird.

Wenn du noch mehr über gesundheitsbezogene Lebensqualität wissen möchtest, dann findest du hier einen Artikel der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung BZgA.

Wie können wir Gesundheit messen?

Und damit sind wir gleich beim nächsten Problem, wo beginnt die Skala, auf der wir Veränderungen messen und wo endet sie?  Könntest du das für dich aus dem Stehgreif beschreiben?

Die Weltgesundheitsorganisation WHO hat vor Jahren eine ebenso legendäre wie umstrittene Definition von Gesundheit festgelegt.

Nicht nur kranke Menschen werden sich angesichts dieser Beschreibung fragen, wann sie wohl das letzte Mal wirklich gesund gewesen sind. Der zweite Satz in der Formulierung der WHO spricht denn auch vom „bestmöglichen Gesundheitszustand“.

„Die Gesundheit ist ein Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlergehens und nicht nur das Fehlen von Krankheit oder Gebrechen. Der Besitz des bestmöglichen Gesundheitszustandes bildet eines der Grundrechte jedes menschlichen Wesens, ohne Unterschied der Rasse, der Religion, der politischen Anschauung und der wirtschaftlichen oder sozialen Stellung.“

WHO-Definition der Gesundheit

Was bedeutet Lebensqualität für dich?

Dieser bestmögliche Gesundheitszustand ist bei jedem Menschen verschieden und war auch bei chronisch kranken Menschen, etwa mit Parkinson, vor Beginn der Erkrankung nicht gleich.

Die Medizinforschung unterscheidet daher zwischen punktuellen Befragungen und Verlaufsuntersuchungen, vielleicht hast du selbst schon solche Fragebögen ausgefüllt.

Bei der Ersten wird eine Momentaufnahme erstellt, wie geht es mir heute, welche Schulnote vergebe ich etwa für den Schlaf der letzten Tage.

Die zweite Art der Befragung betrachtet stärker die Veränderungen im Laufe der Zeit, z.B. wie hat sich meine tägliche Gehstrecke in den letzten 5 Jahren verändert?

„Standardisierte Fragebögen wollen in der Kommunikation zwischen Patient und Arzt sehr subjektive Empfindungen verständlicher und damit auch vergleichbarer machen.

Letztlich sollen sie dem Arzt helfen, dein sehr individuelles Empfinden etwas besser zu verstehen und daraufhin die Therapie anzupassen.“

Fragebögen sollen gegenseitiges Verstehen erleichtern

Alle diese Erhebungen dienen dem Ziel, dein subjektives Erleben für andere Menschen, besonders für das Behandlungsteam, besser begreiflich zu machen. Schauen wir uns das einmal an einem Beispiel an. Dein Arzt fragt dich, wie haben Sie in letzter Zeit geschlafen?

Und du antwortest, na ja, nicht so besonders. Das lässt viel Spielraum für Interpretationen, vielleicht fragt dein Gegenüber nochmal nach, wie du das meinst. Und doch bleibt viel Raum für Missverständnisse. Ärztinnen und Ärzte haben sich durch die Neufassung des Genfer Gelöbnisses vom Oktober 2017 verpflichtet, nicht mehr nur auf die Gesundheit, sondern ausdrücklich auch auf das Wohlbefinden ihrer Patientinnen und Patienten zu achten.

Das erfordert, dass Ärzte auch verstehen können, was Patienten über ihr Wohlbefinden mitteilen, und genau da kommen vordefinierte und damit vergleichbare Skalen ins Spiel.

Bleiben wir beim oben genannten Beispiel „Schlaf“. Du würdest jetzt nicht mehr mit wenigen Worten beschreiben, wie du geschlafen hast, sondern sehr detailliert mit einem erprobten Fragebogen, den sehr viele Patienten nutzen.  Und so könnte eine Frage aussehen.

Wenn Sie an die letzten beiden Wochen zurückdenken, was würden Sie sagen, wie viele Nächte Sie durchgeschlafen haben.

  • Keine einzige Nacht
  • 1 bis 5 Nächte
  • 5 bis 10 Nächte
  • Jede Nacht

Mit einer Frage ist es natürlich nicht getan, ein Fragebogen umfasst meist ein Dutzend Fragen oder mehr. Wir haben dir hier einmal den Fragebogen SF 36 (in der Fassung des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf) beigefügt, der nicht speziell auf Parkinson zugeschnitten und frei im Internet verfügbar ist.

Dieser Fragebogen wird weltweit eingesetzt, z.B. auch im Bundes-Gesundheitssurvey (Gesundheitsberichterstattung des Bundes). Vielleicht probierst du den Fragebogen einfach mal aus und schaust dir an, wie du dein aktuelles Leben mit Parkinson bewertest.

Fragebogen SF 36 als PDF

Auch ohne Fragebogen lohnt es sich für dich, deine Lebensqualität einmal genauer und vor allem strukturierter zu betrachten und dich auf jeden Fall auch mit deinem Partner/deiner Partnerin, deiner Familie, Freunden und deinen Ärzten darüber auszutauschen.

Selbstwahrnehmung und Fremdwahrnehmung können manchmal weit auseinandergehen. Je genauer du die einzelnen Bereiche beschreibst und bewertest, umso besser können andere nachvollziehen, wie es dir im Augenblick geht und wie du selbst deine Lebensqualität bewertest.

Und zum Schluss gehen wir noch einen Schritt weiter und schauen uns an, wie wichtig ein bestimmter Bereich für dich im Alltag ist. Wenn du HauptverdienerIn in der Familie bist, dann ist die Frage, wie sehr dich dein Parkinson im Berufsleben einschränkt, sicher von größter Bedeutung.

Wenn du kurz vor der Rente stehst und auf Reisen gehen willst, dann hat die Mobilität mehr Gewicht für dich. Die Lebensqualität ergibt sich also als Funktion aus der Bewertung einzelner Aspekte und deren Bedeutung für dein Leben. Die Grafik zeigt anhand eines fiktiven Beispiels, wie eine solche Rechnung aussehen kann.

Lebensqualität = Note für einzelne Bereiche x Wichtigkeit des Bereiches

Fazit

In der Medizin gibt es seit Jahren eine Tendenz, die Ergebnisse eines bestimmten Behandlungsverfahrens langfristig, also über Jahre und Jahrzehnte hinweg zu beobachten und zu bewerten. Dazu werden in vielen Bereichen sogenannte Register eingerichtet, neben den „harten medizinischen Daten“ werden dort viele Aspekte der Lebensqualität abgebildet.

Bei der krankheitsbezogenen Lebensqualität geht es vor allem um die Frage, welche Bereiche und Aktivitäten sind mir im Leben besonders wichtig, was kann ich auch mit meiner Erkrankung noch tun und wo werde ich durch die direkten und indirekten Auswirkungen von Krankheit und Behinderung eingeschränkt.

Hier werden häufig standardisierte Fragebögen eingesetzt, damit die Behandlungsteams möglichst gut verstehen können, was du als PatientIn über deine Lebensqualität mitteilen willst. Du kannst diese Art der detaillierten Beschreibung auch nutzen, um das Gespräch über deine Erkrankung mit Partnern, Familie, Freunden oder Kollegen leichter und besser greifbar zu machen.

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