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Parkinson: Endstadium

Parkinson im Endstadium: Ratgeber & Informationen

Parkinson schleicht sich langsam in Dein Leben. Die ersten Anzeichen wirst Du vielleicht gar nicht bemerken oder einfach ignorieren. Die Erkrankung nimmt in der Regel einen langsamen Verlauf. Wie sie sich entwickelt und welche Symptome auftreten, ist von Patient zu Patient unterschiedlich.

Wurde die Erkrankung früh diagnostiziert, kann der Verlauf von Parkinson günstig beeinflusst werden. Über viele Jahre wird Dich Parkinson vermutlich kaum beeinträchtigen oder im Alltag einschränken. Eine frühzeitige und gezielte Therapie kann dafür sorgen, dass sich die allgemeine Lebenserwartung nicht von der Normalbevölkerung unterscheidet.

Niemand stirbt an Parkinson. Im Endstadium geht es darum, die Begleiterkrankungen zu behandeln, mögliche Schmerzen zu lindern und dem Patienten Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags anzubieten.

Wie verläuft die Krankheit Parkinson?

Tritt Parkinson in Dein Leben, wirst Du vermutlich nicht viel davon mitbekommen. Die Anzeichen sind unspezifisch und nicht wirklich schlimm. Vielleicht zucken Deine Muskeln im Schlaf unkontrolliert oder Du kannst nicht mehr so gut riechen wie bisher. Für die wenigsten Menschen besteht dadurch Handlungsbedarf. 

Nicht selten führt der Weg zum Orthopäden, um die Verspannungen in Armen und Schultern behandeln zu lassen. Später können feinmotorische Störungen dazukommen. Der Patient spricht dann häufig leiser und seine Schrift wird kleiner und unleserlicher.

Alltägliche Verrichtungen, wie das Putzen der Zähne oder das Binden der Schnürsenkel gehen nicht mehr wie gewohnt von der Hand. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann es zu einer voranschreitenden Verlangsamung der Bewegungsabläufe kommen.

Gangunsicherheiten und das Zittern der Hände sind unmissverständliche Anzeichen. Der Darm kann träge werden und auch das Schlucken kann nun Probleme bereiten. Auch geistige Beschwerden können sich verstärken.. Eher selten kommt es zu einer akinetischen Krise.

Dabei kommt es zu einer plötzlichen vollständigen Bewegungsunfähigkeit. Sprechen und Schlucken sind nicht mehr möglich. Dieser Zustand wird häufig durch Veränderungen in der Medikamentendosis ausgelöst.

Auch Begleiterkrankungen oder Flüssigkeitsmangel können die Ursache sein. Akinetische Krisen sind medizinische Notfälle und machen die Einweisung in eine Klinik notwendig.

Parkinson im Endstadium

Parkinson im Endstadium: Dinge, die Du wissen solltest

Die Diagnose Parkinson ist vielleicht ein Schock für Dich, aber dafür besteht eigentlich kein Grund. Dein Leben liegt vor Dir und es wird vermutlich noch über einen langen Zeitraum ohne ernst zu nehmende Beschwerden verlaufen. Dies gibt Dir Zeit, Dich mit der Erkrankung vertraut zu machen und Dir einiges an Grundlagenwissen anzueignen.

Welche Stadien gibt es bei einer Parkinson Erkrankung?

Damit Du Dir besser vorstellen kannst, wie eine Parkinson-Erkrankung verlaufen kann, wurde bereits im Jahre 1967 eine Einteilung in einzelne Krankheitsstadien (Hoehn-und-Yahr)  veröffentlicht.

Zwischen Stadium 0 und Stadium 5 können Jahrzehnte vergehen. Ebenso dient folgende Einteilung nur als Anhaltspunkt, denn jede Parkinson-Erkrankung verläuft individuell und kann daher auch von dieser Auflistung abweichen.

  • Stadium 0 = Es treten keine Beschwerden auf.
  • Stadium 1 = Es können geringe Bewegungsstörungen auftreten. Auffallend ist ein einseitiges Auftreten.
  • Stadium 1,5 = Die Symptome verlaufen einseitig und axial.
  • Stadium 2 = Die Symptome kommen beidseitig vor. Gleichgewichtsstörungen treten nicht auf.
  • Stadium 2,5 = Standunsicherheiten können ausgeglichen werden, trotz leichter und beidseitiger Symptome. Der Arzt überprüft dies mit einem sogenannten Zugtest. 
  • Stadium 3 = Es stellen sich Störungen in den Stellreflexen ein. Ein eigenständiges Leben ist weiterhin möglich.
  • Stadium 4 = Die Behinderung ist deutlich ausgeprägt. Die Patienten können noch eigenmächtig gehen und stehen.
  • Stadium 5 = Patienten benötigen Pflege, sind bettlägerig oder auf den Rollstuhl angewiesen.

Welche Symptome treten im Parkinson Endstadium auf?

Die Parkinson-Forschung läuft auf Hochtouren. Dennoch ist Parkinson bislang nicht zu heilen.

Parkinson ist keine lebensbedrohliche Krankheit.

Medikamente und Therapien machen es möglich, dass Patienten oft mehrere Jahrzehnte beinahe beschwerdefrei leben können. Parkinson tötet niemanden. Schuld sind begleitende Erkrankungen.

Im fortgeschrittenen Stadium kann es zu verlangsamten Bewegungen und einer Steifigkeit der Muskulatur kommen. Bewegungen schnell abzubrechen oder abrupt aufzustehen und loszulaufen fallen schwer. Dadurch steigt die Anfälligkeit für Stürze und Unfälle.

Die Körperhaltung kann sich verändern. Scheinbar entspannte Arme und Beine können plötzlich zu zittern beginnen. Dieser sogenannte Ruhetremor ist ein typisches Parkinson-Syndrom. Auch das Gedächtnis kann Schaden nehmen.

Nur bei 10 % aller Parkinson-Betroffenen besteht zum Zeitpunkt der Erstdiagnose bereits eine Demenz, die mit Gedächtnisstörungen und Beeinträchtigungen des Denkvermögens beginnt. Im Verlauf (insbesondere in den letzten Lebensjahren) kann dieser Anteil aber über 50% zunehmen, sodass diese Veränderungen frühzeitig in der Lebensplanung Berücksichtigung finden sollten.

Parkinson im Endstadium

Folgende Symptome können Parkinson im Endstadium begleiten:

  • Geruchsstörungen
  • Sehstörungen
  • Darmträgheit
  • Blasenschwäche
  • Erektionsstörungen

Das Gehen kann zusehends schwerer fallen. Viele Patienten in diesem Stadium sind auf den Rollstuhl angewiesen.

Die Symptome in allen Stadien der Erkrankung können ganz verschieden sein. Um die Beschwerden zusammenzufassen und einzuordnen, kann eine Unterscheidung zwischen Hauptsymptomen und Begleitsymptomen gemacht werden:

Hauptsymptome:

  • Störungen in den Bewegungsabläufen
  • Zittern
  • Muskelsteifigkeit
  • Störungen der Halte- und Stellreflexe

Daraus lassen sich verschiedene Parkinson-Typen ableiten:

  • Akinetisch-rigider Typ: Verlangsamungen der Bewegung und Muskelsteifigkeit treten auf.
  • Äquivalenz-Typ: Verlangsamungen der Bewegung, Steifigkeit der Muskeln und das Zittern in Ruhe sind etwa gleich stark vorhanden.
  • Tremordominanz-Typ: Der Ruhetremor ist das Hauptsymptom
  • Monosymptomatischer Ruhetremor: Der Ruhetremor ist das alleinige Symptom.

Daneben können zahlreiche eher untypische und nicht mit der Motorik in Zusammenhang zu bringende Symptome auftreten:

  • Geruchstörungen
  • Schlafstörungen
  • Verstopfung
  • Depression
  • Demenz
  • Erektionsstörungen
  • Sehstörungen
  • Schmerzen

Einige Patienten beschreiben auch das Auftreten von einem Taubheits- oder Kältegefühl in den Beinen und klagen über „Ameisenlaufen“.

Dr. med. Thomas Vaterrodt

Wie verläuft die Lebensqualität mit einer Parkinson-Erkrankung?

Die Lebensqualität bei Parkinson kann durch eine frühe Diagnose entscheidend verbessert und oft über viele Jahre konstant gehalten werden.

Meist sind ältere Menschen von Parkinson betroffen. Etwa 18 von 1.000 Personen ab einem Alter von 65 Jahren erkranken an Parkinson. Die Deutsche Parkinson Gesellschaft verweist auch darauf, dass Männer etwa 1,5 Mal häufiger an Parkinson erkranken als Frauen.

Junge Parkinson-Erkrankte müssen zunächst lernen, die Diagnose für sich anzunehmen. Meist wirst Du wenig über die Erkrankung wissen und zunächst viele Fragen haben. Du wirst die vielfältigen Therapie-Fortschritte kennenlernen und vermutlich auch den Kontakt zu Gleichgesinnten suchen.

Anfängliche Angst und Unsicherheit weichen der Erkenntnis, dass sich mit der Erkrankung über lange Zeit gut leben lässt und kaum Einschränkungen in Beruf und Freizeit auftreten. Damit kann die Lebensqualität häufig über Jahrzehnte wie gewohnt aufrechterhalten werden.

Treten bei älteren Patienten Beschwerden auf, sind die Therapie-Ziele darauf ausgerichtet, die Lebensqualität weiterhin zu erhalten und ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.

Dabei kommt es primär darauf an, dem Patienten die notwendige Hilfe anzubieten, ihm gleichzeitig aber auch zu ermöglichen, abhängig von seiner Befindlichkeit den Alltag weiterhin eigenmächtig und selbstbestimmt zu gestalten.

Welche Maßnahmen sollten im Endstadium getroffen werden?

Im Endstadium der Erkrankung können vielschichtige Beeinträchtigungen auftreten. Am häufigsten ist mit Beeinträchtigungen des Bewegungsapparates zu rechnen. Wer nicht mehr selbstständig Stehen und Laufen kann, ist auf den Rollstuhl angewiesen und wird entsprechende Pflege benötigen.

Weitere häufige Symptome, die im Endstadium auftreten können und behandelt werden müssen:

  • depressive Verstimmungen (bei etwa der Hälfte aller Betroffenen)
  • Schlafstörungen (bei etwa einem dreiviertel aller Betroffenen)
  • Demenz (bei etwa einem Viertel aller Betroffenen)

Welche Symptome auftreten und inwieweit die Behandlung notwendig wird, ist von Patient zu Patient unterschiedlich.

Auf eine Pflegeperson können folgende Aufgaben zukommen:

  • Unterstützung bei motorischen Tätigkeiten (Laufen, Anziehen, Waschen)
  • Aufbringen von Geduld bei der Animierung zum selbstständigen Handeln
  • Stärkung des Selbstbewusstseins
  • Förderung der Selbstständigkeit

Der Grad der nötigen Pflege ist immer abhängig vom Krankheitsverlauf und kann nicht pauschalisiert werden.

Für die Pflegekräfte gilt, nie mehr Hilfe anzubieten als notwendig. Dabei sind auch die Angaben in einer etwaigen Patientenverfügung des Betroffenen zu beachten.

In der Endphase der Erkrankung können Situationen eintreten, welche Therapien und Diagnosen in den Hintergrund treten lassen. Die Palliativmedizin hat dann die Aufgabe, unter Berücksichtigung einer individuellen Lebensqualität Leiden zu lindern.

Die fortschreitende Erkrankung kann zum Auftreten von Schluckstörungen führen. Dann ist die regelmäßige Medikamenteneinnahme nicht mehr garantiert. Die Symptome verstärken sich.

Die Patienten werden zu Pflegefällen. Diese Aufgaben übernehmen häufig die Ehepartner oder Lebensgefährten.

Ist die häusliche Pflege nicht mehr durchführbar, kann die Einweisung in eine Pflegeeinrichtung erfolgen. Infolge von Stürzen, Infektionen oder psychischen Problemen sind auch Krankenhauseinlieferungen im Endstadium von Parkinson nicht selten.

Mehr als die Hälfte aller Parkinson-Patienten versterben in Krankenhäusern, wo sie aufgrund von Begleiterkrankungen eingeliefert wurden.

Der Parkinson-Patient im Krankenhaus

Wird eine Behandlung im Krankenhaus notwendig, sollte der Parkinson-Patient darauf vorbereitet sein.

Die Familienmitglieder müssen darüber informiert sein, wie in lebensbedrohlichen Situationen zu verfahren ist.

Vorsorgen für den Notfall – diese Formulare helfen.

Patientenverfügung

Wird eine medizinische Behandlung notwendig und der Patient kann nicht mehr selbst entscheiden, welche Behandlungsmaßnahmen noch durchgeführt werden sollen, müssen andere darüber entscheiden.

Um sicher zu stellen, dass auch dann im Sinne des Kranken entschieden wird ist eine Patientenverfügung unentbehrlich. In der Patientenverfügung kann festgelegt werden in welche Heilbehandlungen oder ärztlichen Eingriffe eingewilligt wird oder welche abgelehnt werden.

Dort kann jeder selbst festlegen, welche medizinischen Maßnahmen in welchen Stadien der Erkrankung gewünscht sind und was abgelehnt wird. Die Patientenverfügung wird mit in die Klinik genommen und Teil der Krankenakte.

Betreuungsvollmacht

Eine Betreuungsverfügung ist eine für das Betreuungsgericht bestimmte Willensäußerung einer Person für den Fall der Anordnung einer Betreuung.

Ein solcher Fall liegt beispielsweise vor, wenn ein Patient infolge einer Krankheit seine Angelegenheiten ganz oder teilweise nicht mehr selbst besorgen kann und deshalb ein  Betreuer bestellt werden muss.

Vorsorgevollmacht

Mit der Vorsorgevollmacht wird eine Vertrauensperson für den Fall der Geschäfts- und/oder Einwilligungsunfähigkeit des Vollmachtgebers für bestimmte Bereiche, z. B. für die gesundheitlichen Angelegenheiten,den Aufenthalt, Vermögensangelehgenheiten bevollmächtigt.

Der Bevollmächtigte wird zum Vertreter des Willens. Er verschafft dem Willen des aktuell nicht mehr einwilligungsfähigen Vollmachtgebers Ausdruck und Geltung.

Parkinsonausweis

Bei der Einlieferung ins Krankenhaus sollte der Parkinson-Ausweis mitgeführt werden. Dieser ist besonders wichtig, wenn eine Operation ansteht und über die Anästhesie beraten werden muss. Bestimmte Narkosemittel sind für Parkinson-Patienten nicht geeignet.

Wichtig ist, auf die eingenommenen Medikamente zu achten.

Liegt der Parkinson-Ausweis vor, hat der Arzt Zugriff auf folgende Daten:

  • persönliche Angaben
  • Hausarzt
  • Neurologe
  • zu benachrichtigende Person im Notfall
  • weitere Krankheiten und Allergien
  • eingenommene Medikamente
  • Einnahmezeiten

Wird Parkinson in jungen Jahren erkannt und gezielt behandelt, können Betroffene meist viele Jahre wie gewohnt weiterleben. Die Forschung ist noch längst nicht abgeschlossen und die Prognosen stehen günstig, dass in den nächsten Jahren weitere Verbesserungen und Erleichterungen für junge Parkinson-Patienten auf den Weg gebracht werden.

Bislang ist Parkinson nicht heilbar. Treten im Laufe der Erkrankung Symptome auf, können diese ganz unterschiedlich ausfallen. Parkinson ist keine tödliche Erkrankung. Im Verlaufe der Krankheit können jedoch Komplikationen auftreten, welche eine ärztliche Versorgung oder Langzeitpflege notwendig machen. Dabei geht es stets darum, die Lebensqualität zu erhalten und mögliche Leiden zu lindern. Du kannst mit Parkinson ein langes und selbstbestimmtes Leben führen. Eine frühzeitige Behandlung und Medikation sind die besten Voraussetzungen dafür.

Fazit

Text überarbeitet und freigegeben/geprüft durch:

Dr. med. Thomas Vaterrodt
Chefarzt Neurologische Klinik

SHG-Kliniken Sonnenberg
Sonnenbergstraße, 66119 Saarbrücken

Quellen und Referenzen

  1. www.morbus-parkinson-aktuell.de
  2. www.vitanet.de
  3. www.pflege.de
  4. www.careship.de
  5. www.krankenkassenzentrale.de
  6. www.aerztezeitung.de
  7. www.onmeda.de
  8. www.parkinsonfonds.de
  9. www.bmjv.de

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