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Leben mit Parkinson

Leben mit Parkinson: Tipps & Tricks zum Umgang mit der Krankheit

Ein Leben mit Parkinson wird Veränderungen mit sich bringen. Die Diagnose darfst Du aber keinesfalls als vernichtendes Urteil betrachten. Die Erkrankung und ihr Verlauf sind so individuell wie Du selbst.

Du hast weiterhin die Möglichkeit, Dein Leben ganz bewusst und selbstbestimmt zu gestalten.

Die Diagnose kommt unerwartet und fühlt sich zunächst an wie ein Schock? Dies ist ganz normal.

Wenn Du mehr über Morbus Parkinson erfährst, siehst, welche Fortschritte die Medizin gemacht hat und mit Gleichgesinnten ins Gespräch kommst, werden sich diese Ansichten ändern.

Im Folgenden geben wir Dir einige Tipps und Ratschläge, wie sich das Leben mit Parkinson gestalten lässt und wie Dein Alltag ganz normal anders verlaufen kann.

Im Folgenden geben wir Dir einige Tipps und Ratschläge, wie sich das Leben mit Parkinson gestalten lässt und wie Dein Alltag ganz normal anders verlaufen kann.

Dr. med. Thomas Vaterrodt

Was ist Parkinson?

Morbus Parkinson ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Es werden die für die Produktion des Botenstoffes Dopamin zuständigen Nervenzellen zerstört.

Parkinson zeigt erst in einem späten Krankheitsstadium Symptome, was die Diagnose erschwert. In den letzten Jahren ist es Forschern gelungen, wirkungsvolle Medikamente und Therapien zu entwickeln. Parkinson gilt aktuell aber weiterhin als unheilbar.

Die Erkrankung verläuft bei jedem Betroffenen unterschiedlich. Du wirst vermutlich viele Jahre beschwerdefrei leben können.

Eine frühe Diagnose hilft Dir, Dich beizeiten mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, Dich auf ein Leben mit Parkinson einzustellen und die vielfältigen Therapieangebote wahrzunehmen.

Leben mit Parkinson: Was sollte ich beachten?

Die Diagnose Parkinson kommt für viele jüngere Betroffene wie aus heiterem Himmel.

Plötzlich ist nichts mehr wie zuvor.

Du bist verunsichert und oft sogar ängstlich. Dies ist eine ganz normale Reaktion, denn alles Neue und Unbekannte verunsichert und wirft zunächst Fragen auf. 

Parkinson wird nun zwar Dein Leben begleiten, aber keinesfalls von heute auf morgen auf den Kopf stellen.

Für Dich geht es nun zunächst darum, mehr über die Erkrankung zu erfahren und über mögliche Therapien informiert zu sein.

Die Medizin hat viele Fortschritte gemacht und kann vielen jüngeren Parkinson-Patienten ein Leben ohne besondere Einschränkungen versprechen. 

Diagnose Parkinson – wie soll ich damit umgehen?

Du hast mit allem gerechnet, aber ausgerechnet Parkinson? Die Diagnose schockiert und hat etwas Unausweichliches. Man hat Dir einen Stempel aufgedrückt. Du reagierst mit Wut, Empörung, Enttäuschung, Resignation – alles ist erlaubt. 

Eigentlich weißt Du aber gar nicht, was unter Morbus Parkinson zu verstehen ist. 

Erst wenn Du eine Vorstellung vom Krankheitsbild und den vielfältigen Therapiemöglichkeiten gewonnen hast und in Ärzten oder Betroffenen kompetente Gesprächspartner gefunden hast, wirst Du Schritt für Schritt lernen, mit der Erkrankung umzugehen. 

Junge Patienten stehen mitten im Leben und haben große Pläne für die Zukunft. Parkinson kann die Lebensplanung infrage stellen. Es ist ganz wichtig, dass Du nicht resignierst, denn dafür gibt es keinen Grund. Lass Dir von Deinem Arzt alles genau erklären und scheue Dich nicht, Fragen zu stellen, wenn Du etwas nicht verstanden hast.

Der Austausch mit jüngeren Parkinson-Patienten gibt Dir ebenfalls Halt und das gute Gefühl, nicht allein zu sein.

Einige Ratschläge können hilfreich sein, um die Erkrankung zu akzeptieren und damit zu leben:

  • Informiere Dich umfassend über das Krankheitsbild.
  • Informiere Dich über den aktuellen Stand der Parkinson-Forschung.
  • Sprich mit Deinem Arzt und kläre offene Fragen.
  • Suche den Kontakt zu Selbsthilfegruppen und nutze deren Angebote.

Die Krankheit zu verbergen, wäre ein Fehler. Dadurch lernst Du selbst nicht, Parkinson zu akzeptieren, und verwehrst gleichzeitig Familie und Freunden, Dir zu helfen und Dich zu unterstützen.

Was muss ich mit Parkinson im Alltag beachten?

Selbstständigkeit und Eigenständigkeit sind die primären Ziele der Parkinson-Therapie.

Die Patienten sollen so lang wie möglich ohne Einschränkungen ein selbstbestimmtes Leben führen können.

Für jüngere Betroffene geht es hier primär um die Absolvierung von Ausbildung und Lehre, die uneingeschränkte Berufsausübung und die Rolle in Familie und Freizeit. 

Anfänglich wird Dich die Parkinson-Erkrankung im Alltag kaum einschränken. Du kannst wie gewohnt weiterleben.

Erfolgt die Therapie gezielt und konsequent, kann dies über viele Jahre so bleiben.

Treten in späteren Jahren Einschränkungen auf, weil beispielsweise die verordneten Medikamente in ihrer Wirkung nachlassen, stehen alternative Behandlungsformen bereit und der Alltag kann weiterhin gut bewältigt werden.

Parkinson und Beruf

Viele Parkinson-Betroffene haben Bedenken, ob sie ihrer Arbeit wie gewohnt nachgehen können. Vielleicht bist Du auch unsicher, ob Deine Kollegen und Dein Chef davon erfahren sollten.

Viele Parkinson-Betroffene stehen aktiv im Berufsleben. Während Büroarbeiten sich ohne große Einschränkungen über viele Jahre ausführen lassen, kann es bei Tätigkeiten, welche die Feinmotorik beanspruchen früher zu gewissen Einschränkungen kommen.

Dein Arbeitgeber sollte von der Diagnose erfahren. Durch die ergonomische Umgestaltung und den Einsatz verschiedener Hilfsmittel kann der Arbeitsplatz angepasst werden und so Betroffenen oft bis zum Rentenalter erhalten bleiben.

Leben mit Parkinson

Im Gleichgewicht bleiben

Im späteren Verlauf der Erkrankung können Gleichgewichtsstörungen zu den häufigsten Symptomen zählen. Unsicherheiten beim Gehen und Stehen können zu Stürzen führen.

Während bei einem gesunden Menschen bestimmte Reflexe ausgelöst werden und der Sturz durch eine Gegenbewegung oft verhindert werden kann, sind diese Reflexe bei Parkinson-Patienten gestört.

Den Alltag mit Parkinson kannst Du Dir leichter machen, wenn bestimmte Stolperstellen in der Wohnung entschärft werden.

Achte dabei besonders auf:

  • rutschige Böden (Fliesen im Bad, Linoleum und Laminat nach der Nassreinigung)
  • Unebenheiten im Teppich
  • hohe Türschwellen
  • Treppen ohne Geländer
  • fehlende Kanten und Flächen zum Abstützen

Parkinson-Patienten sollten sich auf die beim Gehen ausgeführten Bewegungen konzentrieren. Ablenkungen, zum Beispiel durch intensive Gespräche, können Dich aus dem Gleichgewicht geraten lassen.

Auch falsches Schuhwerk kann Gangunsicherheiten und Stürze begünstigen.  

Offen und entspannt

Wenn Du offen und entspannt mit der Diagnose Parkinson umgehst, machst Du es Familie und Freunden leichter, weiterhin einen lockeren Umgang mit Dir zu pflegen.

Ziehst Du Dich dagegen zurück, werden vermutlich auch Dir nahe stehende Personen auf Abstand gehen, weil sie nicht wissen, wie sie mit der Situation umgehen sollen.

Soziale Kontakte sind wichtig. Besprich Dich mit Deiner Familie. Sie kann Dir eine große Stütze sein. Auch bei Freunden und Kollegen wirst Du Verständnis finden.

Der Kontakt zu Gleichgesinnten und Selbsthilfegruppen ist besonders wichtig, wenn Du nach weiteren Informationen über das Krankheitsbild suchst und im eigenen Freundeskreis wenig Verständnis findest.

Wie bleibe ich fit mit Parkinson?

Du hast bisher aktiv Sport getrieben und meinst nach der Parkinson-Diagnose ist damit Schluss? Wir können Dich beruhigen, denn Sport ist sogar wichtig für die Therapie. Junge Menschen dürfen weiter aktiv sein.

Dabei hat sich die Kombination zwischen Ausdauertraining und Kraftübungen besonders bewährt. Du kannst natürlich auch Dein gewohntes Sportprogramm weiter durchführen. Wichtig ist, dass Dich das Training nicht überfordert.

Solange Sport Spaß macht, ist alles erlaubt. Sportliche Aktivitäten steigern Deine Lebensqualität und verbessern gleichzeitig die Stimmung. Schaffe Dir kleine Erfolgserlebnisse bei Joggen, Radeln, Schwimmen, Yoga oder Tanzen.

Auch in den fortgeschrittenen Stadien der Erkrankung spielt sportliche Aktivität weiterhin eine Rolle. Das Fahrrad kann dann zum Beispiel gegen den Heimtrainer ausgetauscht werden. Kraftübungen können weiterhin im Sitzen ausgeführt werden.

Was muss ich mit Parkinson hinsichtlich meiner Ernährung beachten?

Du meinst vielleicht: Jetzt habe ich Parkinson. Jetzt ändert sich mein gesamtes Leben. Dem ist nicht so. Vieles kann bleiben wie gehabt, sofern Du Dich dabei wohlfühlst und Spaß daran hast. Auch beim Essen wirst Du Deine Vorlieben entwickelt haben. Lass es Dir weiterhin schmecken.

Parkinson erfordert keine bestimmte Ernährung und niemand zwingt Dich zu einer speziellen Parkinson-Diät. Forscher haben bislang noch nicht nachgewiesen, dass Parkinson durch eine bestimmte Form der Ernährung positiv oder negativ beeinflusst werden kann. 

Entscheidend ist, dass Du gesund und ausgewogen isst. Nimmt Dir Zeit zum Essen und folge dem Grundsatz: Das Auge isst mit.

Mehrere kleine Portionen über den Tag verteilt sind besser als üppige Mahlzeiten.

Auch für Parkinson-Patienten gilt: viel trinken. Trinke mindestens 1,5 Liter Mineralwasser oder ungesüßten Tee täglich.

Wie beeinflusst Parkinson meine Beziehung zu Freunden & Familie?

Du bist mit der Diagnose Parkinson nicht allein – und das ist gut so. Zunächst wird die Diagnose für alle wie ein Schock sein. Es braucht Zeit, bis sich Eltern, Freunde und Angehörige an die veränderte Situation gewöhnt haben und ganz zwanglos damit umgehen können.

Parkinson lässt sich dank des medizinischen Fortschritts gut behandeln.

Im Krankheitsverlauf ist es jedoch möglich, dass bestimmte Einschränkungen auftreten, welche dazu zwingen, das Privatleben zu überdenken und ggf. neu zu strukturieren.

Auch existenzielle Sorgen können Familien belasten, wenn der Hauptverdiener an Parkinson erkrankt und seinen Beruf nicht mehr wie gewohnt ausführen kann. Häufig kommt es dann innerhalb der Familie zu einem Rollentausch und der gesunde Partner übernimmt einen großen Teil der Aufgaben.

Wird die Diagnose in jungen Jahren gestellt, arbeitet die Zeit für Dich.

Die Erkrankung schreitet nur langsam voran und Du und Deine Familie erhalten ausreichend Zeit, um sich mit der neuen Situation abzufinden.

Im frühen Stadium der Erkrankung kannst Du weiterhin ein selbstständiges Leben führen und bist nicht eingeschränkt. Im Verlauf der Erkrankung wirst Du vermutlich häufiger Unterstützung brauchen.

Du wirst dabei die Unterschiede zwischen On- und Off-Phasen kennenlernen.

In On-Phasen wirken die Medikamente sehr gut und Du bist nicht auf fremde Hilfe angewiesen. Lässt die Medikamentenwirkung in den Off-Phasen nach, ist die Unterstützung von Familie oder Partner wichtig. Im Zusammenleben mit einem Parkinson-Betroffenen werden von den Angehörigen Einfühlungsvermögen und Empathie verlangt. 

Tipps für Patienten und Angehörige:

  • Respekt vor der Art, wie der andere mit der Erkrankung umgehen möchte
  • offene Kommunikation
  • Parkinson darf nicht das Leben bestimmen
  • Suche nach einem kompetenten Arzt
  • Einholen einer zweiten fachlichen Meinung
  • umfassende Information über die Erkrankung
  • Besuch von Selbsthilfegruppen

Die Auswirkungen von Parkinson auf die Partnerschaft können ganz unterschiedlich sein. In vielen Fällen schweißt die Diagnose noch fester zusammen.

Der Umgang mit der Erkrankung ist allerdings auch eine Belastung und kann dadurch zu Spannungen innerhalb der Beziehung führen.

Zunächst musst Du selbst die Erkrankung akzeptieren und annehmen. Fällt es Dir nicht leicht und Dein Partner beweist wenig Geduld, besteht die Gefahr, dass Ihr Euch auseinanderlebt.

Um die Krise zu meistern, müsst Ihr miteinander reden. Wem dies schwerfällt, der kann sich professionelle Hilfe, zum Beispiel in Form einer Paar-Therapie suchen.

Eines der großen Tabuthemen, das Sexualverhalten, kann zum Problem werden, wenn nicht darüber gesprochen wird. Einerseits kann es im Zusammenhang mit Parkinson zur Erektionsschwäche und Apathie (Unlust) kommen, andererseits ist auch eine „Hypersexualität“ als Nebenwirkung von Medikamenten möglich. 

Beide Seiten des Erkrankungsbildes sollten mit dem Partner und dem Arzt besprochen werden.

Leben mit Parkinson: Tipps & Tricks für den Umgang mit der Krankheit

Jeder wird unterschiedlich mit der Diagnose Parkinson umgehen.

Fest steht jedoch: Du bist nicht allein und kannst Dir jederzeit Hilfe holen, Dich umfassend über die Krankheit informieren und mit Betroffenen ins Gespräch kommen.

Folgende Tipps helfen, Dein Leben mit Parkinson anzunehmen und positiv zu gestalten.

Tipp 1: In einer Selbsthilfegruppe anmelden

Selbsthilfegruppen bieten Dir einen aktiven Informationsaustausch und den Kontakt zu Gleichgesinnten.

Dies ist besonders für junge Parkinson-Patienten wichtig. Die Erkenntnis, mit der Diagnose Parkinson nicht allein zu sein, macht Mut und hilft Dir, im Alltag besser damit zu Recht zu kommen.

Auch für Deine Angehörigen ist eine Selbsthilfegruppe ein nützlicher Anlaufpunkt. In regionalen wie auch überregionalen Organisationen finden Betroffene und ihre Familien Hilfe bei der Bewältigung des Alltags und erhalten Antworten auf ihre Fragen.

Tipp 2: Erfahrungsaustausch

Fühlst Du Dich mit der Diagnose Parkinson überfordert und allein gelassen, suche den Kontakt zu anderen jugendlichen Patienten.

Der gegenseitige Austausch hilft Dir, Dich nicht abzukapseln und Dein Schneckenhaus zu verlassen.

Gehe offen mit der Erkrankung um und spricht mit Dir nahestehenden Menschen darüber. 

Tipp 3: Junge Parkinson-Patienten unter sich

JuPa-Selbsthilfegruppen richten sich speziell an junge Betroffene.

Du erhältst umfassende und auf Deine Bedürfnisse zugeschnittene Informationen.

Da jeder Parkinson-Patient seine eigene Geschichte schreibt, nehmen die Vereine Rücksicht auf Deine Belange. Du findest immer ein offenes Ohr, gleichzeitig aber auch die Möglichkeit, Dich zurückzuziehen und Dir Zeit für Dich selbst zu nehmen.

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Tipp 4: Gemeinschaftsgefühl wahren

Du gehörst nicht aufs Abstellgleis. Parkinson sollte nicht Dein Leben bestimmen. Dieses kannst Du ganz bewusst und selbstbestimmt weiter gestalten.

Organisationen wie der Bundesverband Parkinson Youngster machen es sich zur Aufgabe, Parkinson-Betroffene und gesunde Menschen zusammenzubringen. 

In der Gemeinschaft profitieren alle Beteiligten, sie können voneinander lernen, Hemmschwellen abbauen, Wissenslücken schließen und auf verschiedenen Veranstaltungen und Unternehmungen ganz selbstverständlich und ungezwungen miteinander umgehen.

Tipp 5: Angebote von Klinken wahrnehmen

Auch die Krankenhäuser in Deiner Nähe können zu einem Anlaufpunkt werden.

Dort wird häufig zu Patienten-Treffen eingeladen. Erkundige Dich, ob eine Klinik in Deinem Umkreis auf Parkinson spezialisiert ist und entsprechende Treffen anbietet.

Leben mit Parkinson

Das Leben mit Parkinson zu gestalten, erfordert, mit der Erkrankung umzugehen lernen. Für junge Menschen ändert sich nach der Diagnose wenig. Die Krankheit nimmt meist einen langsamen Verlauf. Damit ist ausreichend Zeit vorhanden, Dich über Parkinson zu informieren und mit Deiner Familie, Arbeitskollegen und Freunden zu sprechen.

Nimm die Herausforderung an und gestalte Dein Leben bewusst und mit dem nötigen Optimismus. Du bist nicht allein. In Familie und Partnerschaft wirst Du den notwendigen Rückhalt finden. Fachliche wie persönliche Unterstützung findest Du in Selbsthilfegruppen oder in auf die Behandlung von Parkinson-Patienten spezialisierten Kliniken.

Fazit

Text überarbeitet und freigegeben/geprüft durch:

Dr. med. Thomas Vaterrodt
Chefarzt Neurologische Klinik

SHG-Kliniken Sonnenberg
Sonnenbergstraße, 66119 Saarbrücken

Quellen und Referenzen

  1. www.parkinson-aktuell.de
  2. www.gesundheitsinformation.de
  3. www.morbus-parkinson-aktuell.de
  4. www.abbvie-care.de
  5. www.pflege.de
  6. www.wissenschaft.de

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