Junge Parkinsonkranke

Rheinland-Pfalz-Süd

Wer wir sind und was wir tun

Die Diagnose Parkinson bedeutet oftmals einen tiefen Einschnitt im Leben. Viele Fragen stellen sich den Betroffenen, Ängste und Unsicherheit breiten sich aus – die Lebensplanung wird häufig in Frage gestellt – gerade bei ganz jungen Betroffenen, die am Beginn eines eigen­ständigen Lebens stehen.

Wir von JuPa RLP-Süd haben es uns zur Aufgabe gemacht, Betroffene auf ihrem Weg zu begleiten und ihre Interessen zu vertreten.

Schwerpunkte unserer Arbeit sind

  • Information und Austausch sowohl in Vorträgen und Seminaren als auch in Gruppen
  • persönliche Beratung in Einzelgesprächen, bei Wunsch auch Gespräche mit den Angehörigen
  • Begleitung und Vertretung im Kontakt mit Behörden und anderen Institutionen
  • Öffentlichkeitsarbeit, die darauf abzielt, Nichtbetroffene zu informieren und Vorurteile abzubauen
  • Vernetzung der Betroffenen untereinander und der Berufsgruppen, die mit der Behandlung der Erkrankten beauftragt sind

Mit freundlichen Grüßen

Ria Gerike, Wilfried Scholl, Timo Lehmann & Daniela Lehmann
(Gruppenleitung JuPa RLP-Süd)

Wir unterstützen Sie

Für die Zukunft haben wir es uns schwerpunktmäßig zur Aufgabe gemacht, junge Erkrankte dabei zu unterstützen, den Weg in ein selbständiges und selbst bestimmtes Leben zu finden. Wir möchten Ihnen den Kontakt zu gleichaltrigen Betroffenen ermöglichen, damit Sie sich untereinander austauschen können. Mit Ihnen zusammen möchten wir ein an Ihren Bedürfnissen ausgerichtetes Angebot an Kontakt- und Informationsmöglichkeiten entwickeln. Dazu möchten wir mit Ihnen ins Gespräch kommen!

Wir laden Sie ein, aktiv dabei mitzuwirken, ein Forum zu schaffen, in dem junge Betroffene in gemeinsamen Veranstaltungen Klärung ihrer Fragen, neue Perspektiven und sozialen Rückhalt finden.

Wir von JuPa RLP-Süd können es uns gut vorstellen, dabei die Organisation zu übernehmen, Fachleute zu spezifischen Fragen zu vermitteln und die Zusammenarbeit zu unterstützen und zu koordinieren. Sollten Sie Interesse an einer Mitarbeit haben, melden Sie sich bitte bei uns, telefonisch oder per E-Mail. Wir freuen uns darauf, Sie kennen zu lernen!

Weitere Informationen

Surf-Tipp

Wir haben Parkinson

Die Informationsseite mit persönlichen Geschichten von Betroffenen, u.a. von Timo Lehmann .

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Unser Team

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Ria Gerike

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Timo Lehmann

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Wilfried Scholl

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Daniela Lehmann

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„Das Wissen, das sich Parkinson-Patienten in der Gruppe über die Krankheit aneignen, der Umgang mit diesem Wissen und mit ihren ureigenen Werten entscheiden darüber, ob sie als mündige Patienten ihre Lebensqualität beeinflussen können. In der Selbsthilfegruppe finde ich auch als Angehörige kompetente Ansprechpartner!“

Daniela Radetz

Ziele unserer Selbsthilfegruppe

  • Stärkung von Betroffenen und Angehörigen durch Erfahrungsaustausch
  • Informationsversorgung durch Gespräche, Veranstaltungen, Materialien, Seminare
  • Unterstützung der Therapie durch eigene Angebote, z. B. Bewegung und Sport
  • Vermeidung von Isolation durch Aktivitäten in der Gruppe
  • Geselligkeit, Informationsveranstaltungen, Angehörigengespräche etc.
  • Vermittlung von Adressen, z. B. von Ärzten und spezialisierten Fachkliniken
  • Überregionale Wochenendtreffen von Betroffenen
  • Zur Finanzierung und Förderung der Parkinson-Forschung aufrufen
  • Auf die Situation der jungen Parkinson-Patienten aufmerksam machen
  • Young-Onset Parkinson bekannter und typische Probleme verständlich machen

Keine Chance der Isolation – unsere Tipps

  • Informieren Sie Freunde, Familie und Bekannte, damit diese die Veränderungen in Ihrem Verhalten verstehen können
  • Lassen Sie Ihre Freunde/Familie an Ihren Gefühlen teilhaben
  • Scheuen Sie sich nicht anderen Ihre Bedürfnisse mitzuteilen
  • Lernen Sie Hilfe zu akzeptieren – und sie von Mitleid zu unterscheiden
  • Zeigen Sie deutlich, wenn Sie etwas selbst tun möchten und können, d.h. wo die Grenze zwischen sinnvoller und übertriebener Hilfe liegt
  • Trauen Sie Ihren Kindern und Ihrem Partner/Ihrer Partnerin zu, dass sie Ihnen gerne helfen, weil sie Sie lieben
  • Bringen Sie sich durch Arbeiten in Haushalt und Garten aktiv in das familiäre Leben mit ein – sofern es Sie nicht überanstrengt
  • Pflegen Sie gemeinsame Hobbys mit Partner/in, Kindern und Freunden